De meeste mensen die mij voor het eerst zien vragen
zich vaak af waarom mijn neus er iets anders uit ziet dan dat van anderen. Dit
vragen ze zich natuurlijk niet altijd hardop af maar hun gezichtsuitdrukkingen
zeggen voor mij al genoeg ;). Nou bij deze zal ik uitgebreid uitleggen wat er
'mis' is met mijn neus.
Schisis (wordt in de volksmond ook wel
'hazenlip' genoemd maar dat is eigenlijk een scheldwoord) begint in de
baarmoeder. Iedereen had in de eerste weken een Schisis maar de meesten hadden
het geluk dat het allemaal mooi is dichtgegroeid. 1 Tot 2 van de 1000
embryootjes hebben dit geluk niet (oorzaak hiervan is niet bekend). En ik moest
nou net die ene zijn... Maar goed, ik werd dus geboren met een enkelzijdige
lip-, kaak- en gehemeltespleet aan de linkerkant(voor jullie rechts). Mijn
ouders wisten van niks dus dit was een vrij grote shock voor ze. Mijn moeder
heeft de hele nacht wakker gelegen omdat ze niet wist wat het was en dacht dat
ik zou stikken. Gelijk de dag daarna al begon mijn ziekenhuisleventje. Om te
kunnen eten had ik een speciale speen nodig, een Haberman speen (zie foto) en een plastic
gehemelteplaatje. Die moesten dus opgehaald worden. Ook werd het één en ander
verteld over wat ik had en werden de operaties al besproken. Want als je een
Schisis hebt, zit je ook meteen aan een behandelingsplan vast. Zo'n behandelingsplan
bestaat niet alleen uit operaties, maar ook uit logopedie(heb ik nooit gehad),
hoortesten, beugels en algemene controles.
Schisis (wordt in de volksmond ook wel
'hazenlip' genoemd maar dat is eigenlijk een scheldwoord) begint in de
baarmoeder. Iedereen had in de eerste weken een Schisis maar de meesten hadden
het geluk dat het allemaal mooi is dichtgegroeid. 1 Tot 2 van de 1000
embryootjes hebben dit geluk niet (oorzaak hiervan is niet bekend). En ik moest
nou net die ene zijn... Maar goed, ik werd dus geboren met een enkelzijdige
lip-, kaak- en gehemeltespleet aan de linkerkant(voor jullie rechts). Mijn
ouders wisten van niks dus dit was een vrij grote shock voor ze. Mijn moeder
heeft de hele nacht wakker gelegen omdat ze niet wist wat het was en dacht dat
ik zou stikken. Gelijk de dag daarna al begon mijn ziekenhuisleventje. Om te
kunnen eten had ik een speciale speen nodig, een Haberman speen (zie foto) en een plastic
gehemelteplaatje. Die moesten dus opgehaald worden. Ook werd het één en ander
verteld over wat ik had en werden de operaties al besproken. Want als je een
Schisis hebt, zit je ook meteen aan een behandelingsplan vast. Zo'n behandelingsplan
bestaat niet alleen uit operaties, maar ook uit logopedie(heb ik nooit gehad),
hoortesten, beugels en algemene controles.
Ik heb in totaal zo'n 5 of 6 operaties gehad. De
allereerste kreeg ik toen ik 7 maanden was: de lipsluiting (07-11-1997), de 2e
toen ik 10 maanden was: sluiting zacht gehemelte (06-02-1998) en de 3e toen ik
anderhalf was: sluiting hard gehemelte (09-10-1998). Verder heb ik nog 2 keer
amandelen moeten knippen en bij de 2e keer kreeg ik ook buisjes. Op mijn 12e
heb ik mijn tot nu toe laatste operatie gehad: de bottransplantatie en een
kleine neuscorrectie (02-03-2010). Tijdens deze operatie hebben ze een stukje
bot uit mijn heup gehaald, deze in mijn kaak gezet en nog iets in mijn neus
gedaan waarvan ik eigenlijk niet precies weet wat ;p. Het was qua herstel de
zwaarste operatie omdat ik 2 weken niet normaal kon lopen (omdat mijn heup dus
erg zeer deed) en 6 weken niet mee kon doen met gym. Ook zat ik vast aan een
vloeibaar voedsel dieet van 2 weken wat echt verschrikkelijk was! Ik ben erg
blij met de resultaten omdat ik een vrij brede lipspleet had maar ben er soms
toch soms wel een beetje onzeker over, omdat mensen altijd eerst kijken naar je
gezicht en dan valt die ongelijk staande neus natuurlijk het eerst op. Maar ik
zeg altijd maar zo: mensen met Schisis zijn speciaal omdat zij iets hebben dat
maar 2 op de 1000 mensen hebben! ;)
Volgend jaar staat me nog een neuscorrectie te wachten. Hier kijk ik echt onzettend naar uit omdat mijn neus dan iets minder plat eruit komt te zien. Hierbij gaan ze het puntje van mijn neus iets meer omhoog zetten en eventueel het grote neusbot breken om ook dat nog iets rechter te zetten, maar dat kunnen ze pas tijdens de operatie zelf beslissen. Ook komt nu eindelijk het einde in zicht van mijn zeer lange beugelbehandeling :). Ik draag al vanaf m'n 9e verschillende soorten beugels. Heb 4 soorten in m'n snuit gedragen en de blokjesbeugel die ik nu heb zit er al bijna 5 jaar in! Gestoord word ik ervan maar ik weet dat het voor een goed doel is. Aan de beugel zit een neptand vast en zodra deze beugel eruit gaat, wat ergens eind dit jaar gaat gebeuren, krijg ik een estbrug, ook een soort neptand. Ik krijg waarschijnlijk geen implantaat tand, want daarvoor heb ik te weinig stabiel bot in mijn mond. We'll see what the future holds ;).
Heb ik ooit last gehad van pesten? Nee, pesten zal ik het niet noemen. Ik heb wel heel veel nare opmerkingen gehad maarja, daar kun je ook wel vanuit gaan, dus daar zit ik niet mee. Verwonder me elke keer weer over de verschillende, originele scheldwoorden die mensen weleens tegen me zeggen. Er werd ook een lange tijd een naam naar me geroepen (ik laat die naam liever privé) van een meisje in ons dorp die met een heel erge Schisis is geboren waarbij een deel van haar neus gewoon weg was. Tieners zeiden altijd dat ik op haar leek en daarom noemden me ze ook zo. Ja, er is een tijd geweest dat ik er heel erg mee zat dat ik zo genoemd werd en ben er erg onzeker door geworden. Maar ik ben daar gelukkig net een paar jaar overheen. Ik vind het altijd geweldig om mensen met een Schisis te bemoedigen en ik heb heel veel contacten gelegd door mijn afwijking. Dat vind ik echt een groot voordeel hieraan! Heb ook weleens mensen ontmoet en dat was echt top! Schisis hebben kan vervelend zijn maar ik zou niet mezelf zijn als ik het niet had ;).
Hier zijn nog 2 filmpjes van hetzelfde meisje, op het eerste filmpje krijgt ze haar lipsluiting en op het 2e filmpje haar gehemeltesluiting:
https://www.youtube.com/watch?v=4nUkE1moT-g
https://www.youtube.com/watch?v=GGX0oZUx_Rs
x G
